czwartek, 30 czerwca 2011

Mamy termin!!!!

Kochani,

mamy termin wizyty!!!! 6 lipca o 8.20 Michał ma umówioną pierwszą konsultację w prof. Bertholda w Kolonii.

Drugą wspaniałą wiadomością jest to, że mamy pieniądze na tę konsultację!!!

Stan konta na wczoraj wynosi 21.627,76 zł.!!!!!

DZIĘKUJĘ WAM, KOCHANI - DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM RAZEM I PRZED KAŻDYM Z OSOBNA CHYLĘ GŁOWĘ - TO DZIĘKI WAM, NIE GAŚNIE ISKIERKA NADZIEI DLA MISIA!!!

Dziękuję Wspaniałym Paniom z Fundacji z Uśmiechem, które nieprzerwanie księgują pieniądze, które wpływają na konto i starają się abyśmy na bieżąco wiedzieli ile mamy pieniędzy na "naszym" subkoncie...

Jednocześnie proszę o dalsze apelowanie o pomoc. Dopiero teraz zaczyna się dla nas prawdziwa walka... Mamy nadzieję, że profesor rozpocznie leczenie a wówczas koszty będą przeogromne... Wiem, że damy radę, że razem możemy góry przenosić, i że ZAWSZE możemy liczyć na Waszą pomoc... Nadal dziękuję za każdy grosik wpłacony na konto Michałka...

Państwo Romaniuk byli dzisiaj na konsultacji u pani prof. w CZD w Warszawie... Pani profesor bardzo dokładnie przebadała chłopca i poparła Ich decyzję o szukaniu pomocy w Kolonii u prof. Bertholda... W Polsce metody leczenia, niestety wyczerpały się...

środa, 29 czerwca 2011

Wczoraj zadzwoniliśmy do Kliniki w Kolonii z prośbą o wyznaczenie terminu konsultacji... Mamy nadzieję, że do daty, która nam wyznaczą zdążymy uzbierać brakującą kwotę. Trzymajmy kciuki, kochani... Wiem, że zawsze możemy na Was liczyć, że nie zgaśnie ta iskierka, która pali się jeszcze dla Michałka tam, daleko od domu... Proszę, apelujcie, mówcie wszystkim o Małym Żołnierzu, który prowadzi bardzo nierówne walkę, który TAK BARDZO CHCE ŻYĆ...

Trwają też zbiórki pieniędzy w okolicy, w której mieszka Michaś... była zbiórka w szkole, zbierają też do puszek okoliczne sklepy... Wszyscy wiemy, że mało czasu, że musimy zdążyć...

Jutro państwo Romaniuk jadą z Michałkiem do CZD porozmawiać z tamtejszymi lekarzami - z niecierpliwoscią czekamy na wynik tych konsultacji... Wizyta jest umówiona na 9 rano wyjechac więc muszą bardzo wczesnym rankiem... Dziękujemy pani prof., że zgodziła się skonsultować Misia i wyznaczyła bardzo szybki termin tej konsultacji...

Wczoraj u Michałka był Kamel, wspaniały młody chłopak, który specjalnie dla Misia nagra piosenkę... Przyjechał z prezentem, porobił zdjęcia, bo w teledysku do piosenki będzie występował Misiu właśnie... Piosenka ma być gotowa w tym tygodniu.

W Dzienniku Wschodnim miał dziś ukazać się reportaż o Michałku i Jego walce z chorobą ale nie dostałam narazie żadnego linka od pana redkatora, który wczoraj dzwonił do mnie w tej sprawie... zaraz napiszę do Niego maila i zapytam... i oczywiście podam tutaj...


Dzisiaj rodzinę Misia odwiedziła Pani, który śledzi losy chłopca od początku choroby. Pani ta ma wielkie serducho, pojechała tam - nie pierwszy raz z pomocą. Zobaczcie, jak pięknie znalazła rodzinę Michałka:

"... właśnie wróciłam z domku Michałka.
Wszyscy byli w domu, dzieci bawiły się o ogródku i Michałek też razem z nimi...
To piękna kochająca się rodzina stanowiąca nierozerwalną całość. Oni z sobą i razem jednocześnie są bardzo szczęśliwi.
Michał wygląda znakomicie i miałam wrażenie, że nastąpiła pomyłka w diagnozie lekarskiej - bardzo energiczne i ciągle coś robiące dziecko. ... jest tylko troszkę blady i to tyle co świadczy o jego kłopotach zdrowotnych.
Bardzo się cieszę z jego kondycji fizycznej, bo to daje wielką nadzieję na pozytywne rezultaty w leczeniu.
Tata Michałka powiedział - że ON bardzo chce ŻYĆ ! ..."

......................................................................................................................

wtorek, 28 czerwca 2011

Stan konta...

Jest aktualny stan konta:

Do 27.06.11 na koncie Michałka zaksięgowano - 16 049, 25 zł. Mamy też 5.000 tys. euro, które zadeklarował Pan, który chce pozostać anonimowy


Kochani, brakuje nam 1.000 euro na badania oraz 3.600 zł. na przejazd (kierowca pojedzie dwa razy do Kolonii i z powrotem) oraz jakieś pieniądze na utrzymanie całej rodziny na miejscu (koszt hotelu, wyżywienia)... To tak niewiele a tak wiele jednocześnie... Dziękując za każdy grosik każdemu z Was proszę, błagam pomóżcie... Pomóżcie wyjechać Misiowi do Kolonii... Żebyśmy mogli umawiać konsultację całe 10 tys. euro musi być na koncie kliniki... Nie możemy pojechać jesli nie mamy całej kwoty...
Kochani,

Michaś jest po wizycie w Klinice w Lublinie. Wczoraj dostał krew i płytki krwi - wyniki troszkę spadły więc postanowiono troszkę go wzmocnić... Chłopczyk czuje się dobrze, cały czas bez zmian... Jest w domu. Mają przyjechac znowu za mniej więcej tydzień na kontrolne badania...

Cały czas czekamy na stan konta w Fundacji Michałka - mamy nadzieję, że lada moment dostanę od Pani, która zajmuje się Misiem aktualne saldo. Czekamy tylko na to w tej chwili. Jak tylko będzie odpowiednia ilość pieniędzy umawiamy termin konsultacji... Panie w fundacji cały czas księgują, wiedzą, że czekamy z zaciśniętymi kciukami na to, żeby była wystarczająca kwota...

Dziękuję wszystkim za każdą złotóweczkę, dziękuję za każdy wysłany apel, za każde polecenie... Czas jest naszym największym wrogiem, ale wspólnie damy radę - MUSIMY ZDĄŻYĆ!!!

niedziela, 26 czerwca 2011

Kochani,

mam wspaniała wiadomość - znalazła się osoba, która pojedzie z państwem Romaniuk do Kolonii - odwołujemy więc nasz pilny apel... Wczoraj ogłosiliśmy nasz apel a już dziś był ogromny odzew wśród wolontariuszy - DZIĘKUJEMY ŚLICZNIE WSZYSTKIM!!!
Wiemy, że zawsze mozna na Was liczyć, jesteście Prawdziwymi Przyjaciółmi o pięknych duszach... To bardzo buduje, dodaje nam skrzydeł... Wiemy, że razem możemy zrobić wszystko...

Michaś jedzie jutro do Lublina na badania kontrolne. Trzymajmy kciuki z całych sił, módlmy się o ich pomyślność... I slijmy pozytywne fluidy w stronę Lublina...

Jeszcze jedna WIELKA prośba do Was, kochane Anioły - kilka postów niżej jest apel, taki z karteczkami do wyrywania, na których jest numer konta fundacji i adres naszego bloga - są wakacje, okres licznych imprez kulturalnych i rozrywkowych... Proszę, zapytajcie organizatora czy nie moglibyście powiesić tego apelu gdzies w widocznym miejscu... Może własnie tam znajdzie się ten KTOŚ, komu Nasz Dzielny Żołnierzyk zapadnie głęboko w serducho...
Może w sklepach, biurach, urzędach w Waszych miejscowościach...
Pamiętajmy, że jeśli Kolonia zgodzi się leczyć Michałka będziemy potrzebowali ogromnych pieniędzy... Wiem, że z Waszą pomocą damy radę - przecież nie raz już dawaliśmy radę :)

Przypominam, że za zgodą Fundacji Michałka udostępniam swojego PayPala - jesli ktoś chciałby przesłać Michałkowi za pośrednictwem tego banku pieniądze wpłacę je na konto Fundacji jako wpłatę od konkretnej osoby...

Jutro podam też aktualny stan konta - moim marzeniem jest aby pani powiedziała mi, że mamy całą potrzebną nam sumę... Musimy mieć 10 tys. euro na badania oraz 3.600 zł. na przejazd w obie strony i pobyt rodziców na miejscu. Wykonamy szacunkowy kosztorys dla Fundacji z Uśmiechem i przedstawimy go również tutaj do wglądu dla wszystkich darczyńców.

"Mały Żołnierzyk"

Nareszcie - długo wyczekiwany reportaż o Naszym Żołnierzyku na You Tube - szczególnie dla Przyjaciół Misia czytających tego bloga spoza granic naszego kraju...

sobota, 25 czerwca 2011

Pilnie potrzebny tłumacz

Kochani,

potrzebujemy kogoś, kto zna język niemiecki i kto mógłby pojechać z państwem Romaniuk do Kolonii... Może to być osoba stąd ewentualnie ktoś mieszkający w Niemczech... Jesli ktoś mógłby poświęcić 2,5 tygodnia dla Misia bardzo proszę o kontakt...
Z podziękowaniami dla pani Zosi za ogłoszenie, które ukazało się w Nowym Tygodniu - tygodniku lokalnym - to super pomysł na rozpowszechnienie naszej akcji...



piątek, 24 czerwca 2011


Kochani, gorąca prośba do wszystkich - rozpowszechniajcie ten apel z prośba o pomoc dla naszego Wojownika... Jest nas wiele, jesli każdy z nas pokaże go choć kilku osobom utworzy się piękny łańcuch złożony z WIELKICH SERC - być może trafi on do osób, które nie będą obojętne na krzywdę i cierpienie Misia i nie przejdą wobec tego obojętnie... To ważne żeby, tak jak pisałam wcześniej, jak najwięcej ludzi dowiedziało się o zbiórce i żeby jak najwięcej ludzi wpłaciło choć po złotówce, choć po 10 zł... Wiem, że damy radę... Jak tylko bedzie potrzebna kwota umawiamy sie na wizytę w Kolonii... Trzeba kliknąć na apel i potem jeszcze raz i otworzy sie on w pełnym rozmiarze...

Stan konta będę znała w poniedziałek ponieważ ze względu na wczorajsze święto i dzień wolny od pracy nie było sesji w bankach...

Mama Michałka dzwoniła dziś do pani profesor do CZD i pani zaprosiła Ją z Michałkiem i z kompletem badań do siebie we czwartek. Przedtem jednak, w poniedziałek wizyta w Lublinie i kontrolne badania...
Michaś czuje się dobrze - jest wesoły, pogodny - od kilku dni bez zmian:)

Dziękujemy panu Pawłowi Rogalińskiemu za umieszczenie apelu Michałka na swojej stronie: http://www.rogalinski.com.pl/

Powstał również blog Michałka w języku  hiszpańskim: http://ayudar-a-miguel.blogspot.com/  Dziękujemy pani Monice za przetłumaczenie apelu.

czwartek, 23 czerwca 2011

Kochani,

specjalnie dla Was jeszcze "ciepłe" fotki - Michaś koniecznie miał apetyt dziś na kiełbaski z grilla i tata szybciutko rozpalił i cała rodzinka świętowała Dzień Taty - jak widać poniżej apetyt dopisywał naszemu Misiowi - pałaszował aż mu się uszy trzęsły ;) Cieszyli się swoją obecnoscią, po długim czasie byli znowu w komplecie... Kto by pomyslał patrząc na te zdjęcia, że ten chłopczyk jest tak ciężko chory...

Pani Irenko, proszę napisać do Misji Katolickiej w Bonn, na pewno nie pisaliśmy tam jeszcze... O Misiu musi dowiedzieć się cały świat...

Cały czas  pracujemy nad tym YT, żebyście wszyscy mogli obejrzeć reportaże... Niestety, programy te objęte sa prawami autorskimi... Czekam na odpowiedź Pana Pawła z TVP Lublin - poprosiłam o jakies rozwiazanie...

Wielkie ukłony od Taty Misia dla wszystkich Aniołów, którzy są teraz z Nimi... Tata wie, że tych Aniołów mają wokół tyle, że na pewno pokonamy wszelkie przeciwności... Damy radę...


środa, 22 czerwca 2011

Michał jeszcze dziś dostał w szpitalu płytki krwi i po południu pojechał do domu... W poniedziałek mają zgłosić się do kliniki celem badań (chodzi m.in. o płytki krwi).  Odpoczywaj teraz, Skarbie w domku i ładuj akumulatorki - przed Tobą długa droga... Pomożemy Ci ją pokonać, ale musisz być silny...

Ukazał się dziś na TVP Lublin w programie Zbliżenia przepiękny, wzruszający reportaż o naszym Michałku... Dziękuję panu Pawłowi za wielkie wrażliwe na krzywdę tych najbiedniejszych serducho...Nie będę nic pisać - zobaczcie sami:

http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/22-czerwca-2011/4738021

Odezwała się też klinika z Bonn, która poprosiła nas o dodatkowe informacje...

Serdecznie dziękuję pani profesor Barbarze Billewicz z gliwickiej kliniki za cenne rady i kontakt...

Jeszcze raz pięknie dziękuję paniom z Fundacji z Uśmiechem za zaangażowanie i dobre, ciepłe slowa...

I Wam, kochani Darczyńcy - chylę czoła każdemu kto w jakikolwiek sposób pomaga Misiowi - czy to wpłacając pieniądze, czy pisząc komentarze, czy samą obecnością... Jesteście bardzo ważni i bez Was nie byłoby nic... DZIĘKUJĘ ZA WASZE WIELKIE SERCA!!!

wtorek, 21 czerwca 2011

Jedziemy do Kolonii!!!

Kochani, zapadła decyzja -  Michał z rodzicami pojedzie na konsultacje do Kolonii...  Mamy już  szacunkowy kosztorys z kliniki. Profesor F. Berthold zatrzyma Misia u siebie na około 2,5 tygodnia i zrobi mu wszystkie badania na nowo... Będą to kompleksowe badania… Koszt całości to około 10.000 euro - ale tak jak piszę, to koszt szacunkowy... Ostateczny rachunek będzie zrobiony po wykonaniu badań…
Do tego dochodzi koszt przejazdu, wyżywienia  i noclegu na miejscu…

Kochani, jeśli Kolonia podejmie się leczenia (za co trzymamy kciuki z całych sił) będziemy potrzebowali przeogromnych pieniędzy...  Na koncie Fundacji mamy około 5,7 tys. złotych (to stan na wczoraj).  Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę, jesteście kochani… każdy grosik jest naprawdę bardzo cenny… Jesteście Dobrymi Duszkami, bez których Michał nie miałby żadnych szans… Kłaniam się do samej ziemi każdemu kto wpłacił najmniejszą choćby kwotę…

Wśród Przyjaciół Misia znalazł się Prawdziwy Anioł, człowiek o wielkim sercu, któremu bardzo na sercu leży dobro naszego Misia - zaoferował wpłatę 5.000 euro na te konsultacje właśnie... Chce pozostać anonimowy więc tym bardziej WIELKIE DZIĘKI!!!

Proszę, polecajcie nasz apel, w którym prosimy o pieniądze na leczenie... Bez Was nie damy rady... Razem możemy naprawdę wiele... Potrzebujemy naprawdę ogromnej kwoty… Tu chodzi o życie, nie pozwólmy aby pieniądze zadecydowały o być albo nie być Michałka… 

Jeszcze jedna – ogromnie ważna sprawa - Pani, która w Kolonii bardzo chciała nam pomóc musiała pilnie wyjechać i jest nieobecna do 9 lipca...  Potrzebujemy kogoś na miejscu kto zaopiekowałby się Misiem i Jego rodzicami... Rodzice będą mieli pokój w hotelu przy klinice, ale potrzebny nam będzie ktoś kto bedzie tłumaczył i ktoś, kto po prostu będzie z Nimi… Ktoś kto pomoże odnaleźć Im się w zupełnie obcym środowisku…

Mamy też już transport – dziękujemy z całego serducha Panu, który zawiezie a potem pojedzie po Misia i rodziców… Koszt jednego przejazdu Polska – Kolonia - Polska wyniesie 1.800 zł.

Dziś o 15.10 w TVP Info był króciutki program o Naszym Bohaterze. Jutro na TVP Lublin będzie obszerniejszy materiał – jak tylko będę miała linka natychmiast podam na You Tube, żeby osoby z poza Polski mogły zobaczyć Michałka… Jak na Niego dziś patrzyłam nie mogłam uwierzyć, że jest chory… Wygląda ślicznie, ma śliczne oczka… Ech, nie mogłam powstrzymać łez… Zobaczcie sami...

Konsultacja w Kolonii nie wyklucza, oczywiście, szukania pomocy dalej... dziś dokumenty „poszły” też do Chin...

Cały czas czekam na decyzję Fundacji Michałka odnośnie PayPala… Jeśli ktoś chciałby wpłacić jakieś pieniądze za pośrednictwem tego konta i ma odrobinę zaufania służę swoim kontem PayPal…  Każdy grosik, który wpłynie na moje konto przekażę na konto Fundacji dokumentując te wpłaty na blogu czy na e-mail osób zainteresowanych…Iwonka nie może, niestety zalożyć PayPala do swojego konta,   ponieważ mają ciągły problem z dostepeem do internetu i trudno byłoby Jej akceptowac wpłaty...

poniedziałek, 20 czerwca 2011

Kochani,

Michałkowi spadły wczoraj płytki w wyniku chemii, którą wziął ostatnio i muszą kilka dni zostać jeszcze w szpitalu... Jutro odbędzie sie tez konsylium lekarskie w sprawie dalszego leczenia Misia... Trzymajmy kciuki z całych sił zaciśnięte...

Wczoraj odbył się  festyn na rzecz Michałka, Była deszczowa pogoda więc frekwencja nie dopisała, niestety... Mimo to udalo sie zebrać aż 963 zł. Rodzice  dziękują wszystkim z całego serca, w szczególności organizatorom: Dominice i jej koleżankom. Wiemy, że Michaś ma wielu przyjaciół i Oni dopisują zawsze...

Dostałam dziś błyskawiczna odpowiedź od . Prof. Dr. Jochen Rößler z Frieburga. Niestety, nie moga nam pomóc, bo wznowy leczą chemioterapią a na nią Michał jest odporny...

Pan profesor pokierował mnie jednak do prof Handgretinger w Tybindze  lub prof Lode - podesłał mi tez do nich adresy mailowe - obaj leczą wznowy neuroblastomy nowatorską terapią przeciwciałami.... Już tam napisałam... Boże, żeby tylko zdążyć... 

Odpisali także z Memphis z USA - poprosili o badania, które niezwłocznie wysłałam - okazuje się, że ta klinika mogłaby leczyć Misia za darmo, bo  oni przyjmuja dzieci "niezależnie od możliwości zapłaty" - to jest ośrodek naukowy, kwalifikujący dzieci do uczestnictwa w realizowanych obecnie programach naukowych...

Klinika z Nowego Jorku równiez odpisała ale od razu przysłali nam cennik - za wstępną diagnozę - bez obecności pacjenta, tylko na podstawie badań musieibysmy zapłacić 2000 dolarów, jesli miałaby to być osobista konsultacja z lekarzem jej koszt 5500 dolarów, natomiast konsultacja + leczenie 350 000 dolarów jako pierwsza rata płatne przed przyjazdem do Stanów... Skąd oni biorą te ceny...

Dziś u Michałka w szpitalu i w Jego domu w Korolówce była TVP Lublin. Prawdopodobnie we środę bedzie wyemitowany reportaż o naszym Bohaterze. Mam nadzieję, że bedę wiedziała o godzinie emisji i będę mogła tu napisać żebyśmy wszyscy mogli zobaczyć Misia :)

Dziękuję Wam za wszystkie cenne komentarze - do wszystkich klinik, które podaliście wysłałam maile z badaniami i prośbą o konsultacje - nawet juz nie wiem ile ich jest... wysłałam i do Niemiec, i do Stanów, do Francji, Wloch, Rosji, Kanady... DZIĘKUJĘ!!!

niedziela, 19 czerwca 2011

Dzis odbył się w okolicy, w której mieszkaja p. Romaniuk festyn na rzecz Michałka. Mam nadzieje, że dopisała pogoda, bo rano było pochmurno i deszczowo. Jak tylko bede wiedziała jakie sa efekty dam znać...

Michaś w szpitalu czuje sie dobrze - od wczoraj wlasciwie bez zmian. Humor dopisuje, apetyt również... 

Jutro poniedziałek i mamy nadzieję na odpowiedzi z  klinik, do których pisaliśmy  i od p. profesor Balwierz z Krakowa, i prof. Chybickiej z Wrocławia...

Powtórzę za wpisem w komentarzach: dziękuję księdzu z Rejkjaviku za wspomnienie o naszym Michałku i pomoc dla naszego Żołnierza...

Pamietajcie, proszę o modlitiwe - jutro o 18-tej jesteśmy razem z Michałkiem duchowo...

sobota, 18 czerwca 2011

Kochani - najnowsze wieści o Michałku:  Nasz Bohater dziś wcielił się w rolę prawdziwego rozbójnika. Przed chwilą rozmawiałam z mamą i słyszałam jak Michaś rozrabia :) Cały dzień biega, ciągle chce się w coś bawić, tańczy, jest niezmordowany... nikt nie powiedziałby, że jest tak ciężko chory... aż trudno w to uwierzyć... Rano poszperał troche w internecie w swoim laptopie i od rana jest w ciągłym ruchu... Nasz Dzielny Zuch...

Chciałabym też w imieniu Iwony podziękowac serdecznie wszystkim lekarzom, którzy bardzo troskliwie opiekują się Misiem w Klinice. Szczególne podziękowanie kieruję na ręce lekarzy prowadzących Michałka. DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERDUCHA.

Jesli chodzi o kliniki to wczoraj w nocy wysłałam prośby o konsultacje do klinik amerykańskich i już dwie godziny po wysłaniu mojego maila otrzymałam odpowiedź od prof. Reynoldsa ze Szpitala Dziecięcego z Los Angeles z prośbą o dodatkowe informacje... Już je wysłałam... Jutro niedziela i pewnie niczego nowego sie nie dowiemy...

Wysłałam też prośbę do kliniki, której adres podał mi ktoś w komentarzach - mskcc.org. Teraz tylko trzymając mocno zaciśnięte kciuki czekamy na odpowiedzi na nasze prośby...

Dziękujemy p.Oli K. za przetłumaczenie dokumentacji medycznej Michałka na język angielski.

W poniedziałek odbędzie się msza święta w intencji naszego Misia w Sanktuarium Matki Bożej Kębelskiej w Wąwolnicy- połączmy się z nimi duchowo o 18-tej w poniedziałek, proszę...
Jeszcze dziś wysłałam prośby o konsultacje do Los Angeles, do prof. dr Patrick Reynolds,

do Kliniki  w Memphis (http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=f87d4c2a71fca210VgnVCM1000001e0215acRCRD)

i do Ohio (http://www.cincinnatichildrens.org/svc/alpha/c/cancer-blood/cancer/neuroblastoma/default.htm)

oraz do Instytutu pod Paryżem: http://www.igr.fr/enen

Może jeszcze ktos ma jakiś pomysł?

piątek, 17 czerwca 2011

Nocka upłynęła Misiowi spokojnie... Dzisiaj Michaś już bez chemii, ale zostają w szpitalu...  Jest w zadziwiająco dobrym stanie czemu wszyscy się dziwią a przecież nasz Misio to dzielny facet i łatwo sie nie poddaje...
W poniedziałek beda badania po tej ostatniej chemii, która Michał wczoraj skończył... Daj Boże, żeby choc trochę pomogła...

Przed chwilą wróciłam z poczty - wysłałam płytki z wynikami do Heidelberga... oni zawsze są niezawodni, tak szybko odpowiadają na nasze prośby o konsultacje...
Jestem też po kilku rozmowach telefonicznych, które niestety, na dziś nic nowego nie wnoszą ale...
- pani prof. Alicja Chybicka ma już dokumentację naszego Misia na swoim biurku - cały dzisiejszy spędzi na wykładach i na pewno w poniedziałek (bo weekend :( ) dostaniemy od Niej odpowiedź...
- pani prof. Walentyna Balwierz równiez otrzymała wczoraj dokumentację Michałka na swoje biurko ale od wczoraj jest na 2-dniowej konferencji i bedzie dopiero w poniedziałek... na pewno nam odpowie...
- pani doktor Billewicz nie otrzymała ode mnie maila - nie został on doręczony ze skrzynki głównej ale przemiła pani sekretarka podała mi adres bezpośredni i od razu wysłałam wszystko co mamy o Misiu...

Wszystkie pani sekretarki są przemiłe i bardzo pomocne... naprawdę jestem pod ogromnym wrażeniem...

W komentarzach piszecie o klinikach w Stanach - będziemy wysyłać również do Stanów - czekam na przetłumaczone wyniki badań i od razu wysyłam - bierzemy pod uwagę St. Memphis i Los Angeles...

Jeśli chodzi chemię TVD to jeszcze dziś zapytam Iwonkę...

Mam nadzieję, że stan konta w Fundacji również się podniósł, panie z fundacji podadzą mi nowy stan na początku przyszłego tygodnia...Wysłaliśmy trochę apeli (Ewuniu, Bogusiu - dzięki) do firm z prośbą o pomoc finansową i mam nadzieję, że przyniesie to oczekiwany odzew. Będziemy musieli uzbierać wielką kwote pieniedzy dla Misia... Ale damy radę, nie raz już sie udawało... Razem możemy bardzo wiele...

Dziękuję za wszystkie slowa otuchy, które zamieszczacie i tu i na nk i wszędzie... To bardzo pomaga rodzicom i rodzeństwu, bo przecież Michaś ma brata i siostrę, przetrwać ten trudny w ich życiu czas....  Jesteście kochani i niezawodni - zawsze mozna na Was liczyć...

czwartek, 16 czerwca 2011

Dokumenty wysłaliśmy do kilku klinik w Niemczech... Poza tym poprosiłam o konsultację w Krakowie Prokocimiu i Gliwicach...

Narazie odpisał nam Heidelberg - poprosili o więcej danych na specjalnym formularzu, który dziś wspólnymi siłami z Kasią wypełniłyśmy i odesłałyśmy... Jutro wysyłam do nich płytki z badaniami...


Michas miał dziś znowu oznaczane markery nowotworowe i, niestety, są one coraz wyższe... :(

 Czekamy na decyzję klinik....... Trzymajmy kciuki, kochani...

Zauważyliscie, że jest blog w języku niemieckim? Emilko, Aguś, dzięki wielkie...
I tłumacz, mozna teraz naszego bloga przetłumaczyć na wiele innych języków...

środa, 15 czerwca 2011

Michał jeszcze dziś i jutro będzie podłączony do chemii... Czuje się dobrze, ma humor, apetyt.  Wczoraj wieczorem narzekał troszkę, że bolą go plecki :( Ale mamusia pomasowała i za chwileczkę było już dobrze. Jeśli wyniki pozwolą to na weekend pojadą do domku... Mam nadzieje, że wyniki nie spadną Michałkowi na tyle, że bedzie musiał zostać w szpitalu...

Dziś napisał do mnie pan dziennikarz z TVP Lublin, pan Paweł. Będzie nagrywał materiał do audycji o Michałku. Dziękuję p. Pawłowi z całego serca - telewizja ma wielką moc... dzięki reportażowi wiele ludzi dowie się, że szukamy pomocy dla naszego Bohatera. Bardzo się cieszę choć wiem, że najważniejsze jest to, aby jakakolwiek klinika zgodziła się leczyć Michałka... To jest w tej chwili priorytetem...

Mam również sygnały o akcjach, które odbędą się w Chełmie. Zaangażowała się tam w pomoc Misiowi jedna z wspaniałych osób, p. Joasia, która jest nauczycielką w jednej z okolicznych szkół...

Bardzo dziękuje też p. Gosi za przetłumaczenie apelu w jęz. angielskim - nie wiem czy zauważyliście, ale jest już blog w języku angielskim... odnośnik jest po prawej stronie, zajrzyjcie, proszę.


Bardzo ładnie wzrósł stan konta w fundacji - spójrzcie powyżej - jest ponad 2 tysiące złotych - to stan na wczoraj. Dziękuję wszystkim wpłacającym - każda złotówka jest bardzo ważna - jesteście kochani!!!

wtorek, 14 czerwca 2011

Kochani,

Michaś od dziś podłączony jest do chemii. Chemia jest rozpisana narazie na dwa dni... 

W szkole u rodzeństwa Michałka odbywał sie dziś Dzień Rodzin i Tomek, tata Michałka poszedł ze starszymi dziećmi na te uroczystości... W pomoc Michałkowi zaangażowała się też pani dyrektor placówki. Wydrukowała ulotki z apelem o pomoc i Tomek roznosił je po okolicznych firmach. Nie ma tych firm dużo, bo tak jak pisałam okolica jest raczej biedna, ale zawsze coś... Liczy sie każda złotówka, każdy grosik wpłacony na konto...

Nie mam jeszcze informacji odnośnie PayPal-a... Pani z Fundacji obiecała, że najdalej jutro da nam informację czy można takie konto połączyć z kontem fundacji...
Chciałabym przy okazji bardzo podziękować przemiłym Paniom z Fundacji z Uśmiechem - jak sama nazwa wskazuje Panie są bardzo przyjazne, otwarte, pomocne... Dziękuję za pełne zaangażowanie w sprawy naszego Michałka. Zawsze kiedy dzwonię ktos odbiera mój telefon i zawsze służy pomocą - nie ma sytaucji, że Pani obiecuje a nie dzwoni... DZIĘKUJĘ....

Jeszcze dziś prawdopodobnie bedę miała przetłumaczone na język niemiecki dokumenty medyczne. Dziękuję Kasi i Agnieszce za wiele godzin spędzonych na tych jakże trudnych, medycznych tłumaczeniach... Prosze o wyrazumiałość - w tych tłumaczeniach nie może być żadnego błędu dlatego muszą być wykonane z należytą starannoscią... Dokumenty sa tez tłumaczone na język angielski, bo być może bedziemy je wysyłac i do anglojęzycznych klinik...

Przygotowujemy też bloga w języku angielskim... Dziękuję Emilce i Beatce za pomoc... Jest już jego wersja robocza, za chwilę bedzie odblokowany i bedę prosić o rozpowszechnianie go gdzie tylko się da... Niech jak najwiecej ludzi na całym swiecie dowie się, że błagamy o pomoc...

W imieniu rodziców DZIĘKUJĘ serdecznie za wszystkie komentarze, za każdy życzliwe slowo, za każdy przyjazny gest... Jesteście niesamowici...

poniedziałek, 13 czerwca 2011

......

Iwonka jest juz po rozmowie z doktorem, który prowadzi Michałka podczas jego leczenia w Lublinie... Niestety, nie mam dobrych wiadomości... Nie będzie leczenia izotopem w Gliwicach - nowotwór jest zbyt rozsiany i leczenie w Gliwicach jest bezcelowe. Od jutra Michałek będzie podłączony do 3-dniowej chemii, która ma za zadanie zatrzymać - choć na trochę - rozwój choroby...

W tej chwili czas jest naszym wrogiem... musimy działac szybko... Okolica, w której mieszka Michał to biedna po-PGR-owska część kraju... nie ma tam żadnych firm, ani dużych przedsiębiorstw żeby chodzić z ulotkami i prosić o pomoc... Prosimy Was wszystkich o pomoc w nagłośnieniu choroby Misia i potrzebie konsultacji... Wiem, że w takich momentach jesteście niezastapieni, że macie WIELKIE SERDUCHA i że zawsze mozna na Was liczyć. Proszę, błagam wręcz o pomoc...Jesli któraś z klinik zgodzi sie przyjąć Misia - a mamy taką nadzieję - będziemy potrzebować wielkiej kwoty pieniedzy... Nie możemy pozwolić, aby pieniądze zadecydowały o życiu naszego Bohatera...

Dokumety są w trakcie tłumaczenia... Kasia siedzi i tłumaczy cały czas. Wiem, że to bardzo trudne tłumaczenie, bo specjalistyczna medyczna terminologia nie jest prosta... Musimy zdążyć... nie ma innej opcji...

Dzwoniłam też do Fundacji Michałka - pytałam o PayPal - jutro będzie odpowiedź, czy możemy połączyć z kontem fundacji, pytałam o stan konta - na dzień dzisiejszy jest to 550,00 zł. (wpłaty z zeszłego tygodnia nie sa jeszcze rozliczone - dokładnie bede wiedziała we czwartek i na pewno podam do wiadomości)...

Módlmy się żeby jakakolwiek klinika zgodziła się przyjąć Misia do siebie...

Bardzo was proszę, kopiujcie, drukujcie, podsyłajcie gdzie sie da apel o pomoc, który wstawiliśmy na blogu... To ważne, żeby jak najwiecej osób dowiedziało się, że Michaś potrzebuje  pomocy...

niedziela, 12 czerwca 2011

Facebook

Stworzyliśmy wydarzenie na facebooku "Ratujmy Życie Michałka":
Proszę, weźcie w nim udział i zachęcajcie swoich znajomych. Im więcej ludzi dowie się o Michałku, tym większa szansa na pomoc!


W Waszych komentarzach często pytacie dlaczego Kolonia? Od razu piszę, że będziemy próbować pisać do różnych klinik, nie tylko do Kolonii. W Kolonii mieści się Uniwersytecka Klinika, w której z dużym powodzeniem leczą się dzieci z całego swiata chore na neuroblastomę dlatego najpierw pomyśleliśmy o tym miejscu właśnie... Dokumenty są tłumaczone, w poniedziałek w Niemczech jest jakieś święto i na pewno niczego się nie dowiemy...

Jutro Iwonka jedzie do Lublina i będzie jeszcze raz rozmawiać z lekarzami... Jak tylko dowiem się czegokolowiek od razu napiszę... Trzymajmy kciuki, może jednak w Gliwicach bedą mogli leczyć Misia...

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE.......

piątek, 10 czerwca 2011

Potrzebna konsultacja...

Kochani, to co teraz napiszę na pewno będzie wielkim szokiem... Paskud w ciele Misia jest tak rozległy, że niestety... prawdopodobnie nic więcej zrobić się nie da... Jest progresja choroby z rozległym zajęciem układu kostnego... Lekarze z Kliniki w Lublinie zrobili co w ich mocy... prawdopodobnie nie bedzie operacji guza, nie będzie leczenia izotopowego, nie będzie nic...   Piszę - prawdopodobnie bo samej wierzyć mi sie nie chce w to co piszę... Mogą jeszcze podać w Lublinie Michałkowi chemię...  Tego dowiedziała się dziś Iwona, kiedy pojechała z Misiem na płukanie cewnika... Płakała, tak bardzo płakała...

Konieczna jest  konsultacja Michałka w Klinice w Kolonii. Michaś jest w zadziwiająco dobrym stanie fizycznym... Bez problemu mógłby pojechać do Niemiec w tej chwili...

Iwona otrzymała z Kliniki wyniki badań scyntografii oraz płytki z obu badań tomograficznych... Poprosiłam już o pilne przetłumaczenie dokumentów...

W razie zgody niemieckich lekarzy będziemy potrzebować dużo pieniędzy. Za dwa pierwsze tygodnie będziemy musieli zapłacić około 20 tys. Euro...

Błagamy o pomoc!

Każda złotóweczka, każdy grosik jest bardzo ważny!

To bardzo nierówna walka - pomóżmy Im ją wygrać! Musimy ją wygrać!!!

Wiem, że macie dobre serducha, bo już nie raz w dramatycznych sytuacjach pokazaliście jak pięknie potraficie pomóc!!!

Na koncie fundacji mamy 550 zł. To już cos na dobry początek - nie zaczynamy od zera... Numery konta w Fundacji są po prawej stronie... Proszę, piszcie wszędzie gdzie się da. Niech jak najwięcej osób dowie się o chorobie Misia i o potrzebie pomocy...

Dziękuję za to, że jesteście razem z nami - dziękuję za piękne komentarze na profilu Michała na NK, tu, na blogu, w pokoiku na forum Ludzie-Serca...




środa, 8 czerwca 2011

Wyniki badań scyntografii nie są, niestety takie, o jakich marzylibyśmy :( Paskud, który  zaatakował kości nie chce sie wynieść :( Jest odporny na chemię, którą Michaś brał...
W piątek Michał ma w Klinice w Lublinie płukanie cewnika a mama jest umówiona z lekarzem na rozmowę o dalszym leczeniu... na pewno będzie konieczna operacja i być może, leczenie izotopowe w Klinice w Gliwicach... Jak tylko się czegoś dowiem na pewno dam znać... Módlcie się o zdrówko dla Misia, trzymajcie kciuki - to jest w tej chwili bardzo potrzebne...

piątek, 3 czerwca 2011

Po badaniach... czekamy na wyniki...

W Dzień Dziecka Michaś przeszedł badania, na które czekaliśmy.... Zostalo wykonane badanie scyntograficzne kości oraz we środę badanie szpiku. Badanie kości odbyło się pod znieczuleniem, poniewaz trwa około 1,5 godziny i trzeba leżec nieruchomo - Michas jest bardzo ruchliwy i pewnie nie uleżałby tyle czasu bez ruchu...
Na wyniki będziemy czekac do przyszłego tygodnia - około wtorku, środy powinien być już komplet.
Dzisiaj Michałek z mamą wracają do domu i tam będą czekac na telefon z kliniki...

W Dzień Dziecka w klinice dla dzieciaków zorganizowano wiele atrakcji. Michaś, choc jeszcze otumaniony po narkozie po przywiezieniu na oddział  za nic nie chciał sie położyć spać. Cierpliwie czekał z innymi dziećmi na niespodzianki, które ich czekały... było bardzo wesoło i wszyscy świetnie się bawili :) Mam nadzieję, że najważniejszym prezentem z okazji tego święta, prezentem, który dopiero przyjdzie będą cudowne wyniki badań.

Jak tylko będziemy znac wyniki i dalszy plan leczenia niezwłocznie dam znać. Wiemy, że będzie konieczna operacja żeby usunąć paskuda, który usadowił się w ciele Misia.

Dziękuję za życzenia zdrówka, które przesyłacie Michałkowi :) Fajnie, że jesteście. Rodzina Misia jest wdzięczna - swiadomośc, że nie są sami w tej nierównej przecież walce bardzo im pomaga... DZIĘKUJEMY :)